Sygdommen fra de hellige bøger er vildt let at behandle. Men vores fordomme holder den i live – lidt endnu

Du kender den fra bestsellers som Biblen, Koranen og Toraen. Og der er god grund til, at spedalskhed engang var øverst på listen over frygtede lidelser. Det kan nemlig både føre til lammelser og grusomme misdannelser af kroppen.

Men sådan behøver det ikke være i dag. Spedalskhed kan nemlig sagtens kureres.

Da en ny type medicinen så dagens lys i 1982, var det en gamechancer. I 1980’erne var mere end fem millioner smittede globalt, men 40 år efter var tilfældene raslet ned med hele 97 procent. I dag er der cirka 180.000 nye tilfælde om året på verdensplan.

Alligevel er spedalskhed stadig forbundet med stor stigmatisering. Og det er netop sygdommens tabu, der gør det svært at udrydde den.

Det ved Beatriz Miranda-Galarza alt om. Hun er FN’s særlige rapportør for udryddelsen af diskrimination mod personer, der er påvirkede af spedalskhed, og deres familiemedlemmer. (Og ja, det er hendes officielle titel oversat til dansk)

”Selvom vi er i det 21. århundrede, behandling er gratis, og sygdommen kan kureres, er der stadig mange mennesker, som ikke har adgang til behandlingen. Det er enten et resultat af forsømmelse fra statens side eller den tunge byrde, som stigmatisering er på folks liv,” fortalte hun, da hun for nylig gæstede Danmark.

Ældgamle myter

I 2015 besluttede FN’s Menneskerettighedsråd at skrue op for indsatsen for at stoppe alle former for diskrimination i forbindelse med spedalskhed. To år efter blev mandatet til den særlige rapportør oprettet.

Beatriz Miranda-Galarzas job handler nemlig om det, der gør det svært at udrydde sygdommen helt: At spedalskhed er omsvøbt af tabu og stigma. Det oplever hun, når hun møder folk, der er blevet smittet med sygdommen.

”De helt store bekymringer, når de bliver diagnosticeret med spedalskhed, er at dø, om deres familier vil blive smittet,” fortæller Beatriz Miranda-Galarza. Men hun siger, at de også bekymrer sig om, ”hvordan reaktionen fra samfundet er, om de vil miste deres arbejde.”

Det handler ifølge FN-rapportøren om, at meget af frygten er baseret på myter om spedalskhed. I dag ved vi for eksempel, at sygdommen ikke smitter særlig let, modsat hvad man troede i gamle dage – også her i Europa, hvor smittede blev udstødt eller placeret i kolonier.

”Spedalskhed er ikke bare en kompleks sygdom, men også et komplekst socialt dilemma,” siger Beatriz Miranda-Galarza. ”En af årsagerne er, at myter og misforståelser om sygdommen historisk set har påvirket mennesker og samfund. Der er stadig myter: Hvis du får sygdommen, så dør du, eller din krop vil falde fra hinanden i stykker – det er myter baseret på historier, der er ældgamle fra dengang, der ikke var nogen behandling. Nu har vi behandling, og vi ved meget mere om sygdommen.”

Der mangler viden

De seneste 10 år er der sket et fald i antallet af smittede med spedalskhed – men det går langsommere med at få udryddet sygdommen helt, end det gjorde, da smittetallene tidligere raslede ned. Så hvad skal der til for at udrydde sygdommen helt?

”Der mangler viden. Vi er nødt til at sikre os, at lokalsamfund bliver mere bevidste om, hvad spedalskhed egentlig er, hvad bakterierne gør, og hvad der provokerer sygdommen,” svarer Beatriz Miranda-Galarza.

”Spedalskhed er en gammel sygdom, som er til stede i mange hellige bøger som Koranen, Biblen og Toraen. De nævner alle sammen spedalskhed, og ikke på en god måde. Så vi bliver nødt til at dekonstruere meget af det, man tror, og de opfattelser, der er om spedalskhed – og den vigtigste pointe er, at behandlingen er tilgængelig.”

En sejr i Brasilien

Der er allerede indsatser i gang rundt omkring i verden for at dræbe de tabuer, der omringer mennesker med spedalskhed. Beatriz Miranda-Galarza fremhæver en nylig ”sejr” i Brasilien.

Brasilien er et af de lande, hvor allerflest bliver smittet med spedalskhed i dag. Ifølge sekretariatet for FN’s højkommissær for menneskerettigheder blev der mellem 1923 og 1986 tvangsfjernet cirka 16.000 børn fra smittede forældre og i stedet blev de placeret i institutioner.

”Det var en overskridelse af rettighederne af de personer, der var smittet af spedalskhed, da de blev puttet i spedalskhedskolonier og skilt fra deres børn,” siger Beatriz Miranda-Galarza.

Men forrige år vedtog Brasiliens regering en ny lov, der slår fast, at alle børnene, der blev tvangsfjernet, får et månedligt stipendium som kompensation. Og ifølge FN-rapportøren er det et udtryk for, at der er kommet større fokus på smittedes rettigheder:

”Der er sket en forandring, fordi flere er blevet opmærksomme på det, når deres rettigheder er blevet overskredet af staten eller af samfundet. De kræver i højere og højere grad retten til adgang til sundhedssystemet, at de bliver hørt i uddannelsessystemet, og at de er mere synlige i samfundene.”