19. april 2026
Facebookgruppe blev Trines redning, da hendes datter blev syg. Og hun er langt fra alene
7 ud af 10 danskere er med i en Facebookgruppe. Her finder vi digitale fællesskaber om alt fra lystfiskere med handicap til pårørende til spiseforstyrrelse.
Efter Trine Oxvigs datter fik en spiseforstyrrelse, følte hun sig ensom som pårørende. Da hun oprettede Facebookgruppen "Pårørende mod spiseforstyrrelser", fandt hun forældre i samme situation som hende. Foto: Eva Søe Olsen.
Trine Oxvig er på arbejde som børnehaveklasseleder, da hun får et opkald fra Bispebjerg Hospital. Overlægen i telefonen siger, at hendes ældste datter skal i behandling med det samme.
Datteren har en spiseforstyrrelse.
Pludselig er Trine Oxvig ikke kun mor til tre piger, men også behandler for sin syge teenagedatter. Hun tager orlov fra sit job, og hun stopper med at se sine venner.
”Det var som at have et job 24 timer i døgnet uden at have kompetencerne til det. Det var et mareridt,” fortæller hun.
Trine Oxvig begynder at føle sig ensom. Hun står alene i sit livs største krise, og hun ved ikke, hvordan hun skal håndtere sin nye rolle. Det er selvom, hun er til familiebaseret behandling gennem hospitalet, hvor hele familien er sammen med andre patienter og deres pårørende.
Det er nemlig ikke muligt at tale privat med forældrene, fordi de er sammen med deres børn hele tiden.
Derfor spørger hun personalet på hospitalet, om de kan lægge lokaler til, at forældrene kan mødes. Det kan ikke lade sig gøre.
”Jeg savnede nogen ligesindede at tale med. Jeg tænkte, jeg måtte da kunne finde nogen, der har det på samme måde som mig,” forklarer hun.
Det får hende til at oprette Facebookgruppen ’Pårørende mod spiseforstyrrelser’. Hun deler gruppen på sin egen profil og opfordrer forældre og andre pårørende til at tilmelde sig.
I dag – 12 år senere – har gruppen 1.500 medlemmer, og de er alle nøje udvalgt af Trine Oxvig, der deler administratoropgaven med to andre forældre.
”Gruppen er mit fjerde barn. Når jeg tænker på, hvilken værdi den har haft for mig og andre, bliver jeg rørt. Der er åbent hele døgnet, og det er lige meget, hvornår der er nogen, der rækker ud, så er der nogen i den anden ende, der svarer,” fortæller hun.
Trines Oxvigs gruppe er bare én ud af 48.000 aktive, danske Facebookgrupper med over 100 medlemmer, der tilsammen udgør Danmarks digitale civilsamfund. De tusindvis af grupper betyder, at syv ud af 10 danskere er med i et digitalt fællesskab, hvilket svarer til 3,5 millioner danskere, viser den første kortlægning af alle danske Facebookgrupper.
”De digitale fællesskaber betyder lidt for de mange, og meget for de få,” siger Tali Mørch, som er sociolog og partner i analysekooperativet Os&Data, der står bag undersøgelsen.
”Jeg savnede nogen ligesindede at tale med. Jeg tænkte, jeg måtte da kunne finde nogen, der har det på samme måde som mig."
Trine Oxvig, administrator til Facebookgruppen "Pårørende mod spiseforstyrrelser"
For at blive medlem af Trine Oxvigs gruppe, skal du være nærmeste pårørende til en person med en spiseforstyrrelse. Ingen andre får adgang til gruppen. Heller ikke forskere og journalister. Det er nemlig meget vigtigt, at gruppen er et fortroligt rum for de pårørende, forklarer Trine Oxvig. Foto: Eva Søe Olsen.
De få
Danmarks digitale civilsamfund er flere ting. Hver dag bliver der skrevet omkring 50.000 opslag og kommentarer i danske Facebookgrupper, hvilket er ni gange så meget aktivitet som på alle danske politikeres og mediers sider tilsammen.
”Det er der, den offentlige debat foregår. Det må man bare sige,” siger Tali Mørch.
Måske er du selv medlem af en lokalgruppe dér, hvor du bor. Det kan være en gruppe som ’Os der bor i Helsinge’, hvor over 22.000 medlemmer holder gang i det lokale liv. Den type grupper er mest udbredt, og for de fleste har de en ret begrænset betydning i hverdagen.
Men for nogle er de afgørende.
Det er især socialt udsatte, ensomme, systemskeptikere, kronisk syge og minoriteter, der får særligt meget ud af fællesskaberne, forklarer Tali Mørch.
De mennesker er også overrepræsenteret i, hvad undersøgelsen kategoriserer som ’hjælpegrupper’, ’sygdomsgrupper’ og ’identitetsgrupper’.
”Hvis du for eksempel er den eneste queer på Samsø, og der ikke lige er nogen fysisk omkring dig, som også er queer, så betyder det digitale møde rigtig meget,” siger Tali Mørch.
13 procent af danskerne foretrækker faktisk at mødes digitalt frem for fysisk. For nogle er det fordi, det er besværligt at komme ud ad døren, hvis de for eksempel er kørestolsbrugere, for andre kan det handle om social angst.
”Men selv for folk, som godt kan færdes i fysiske fællesskaber, kan vi se, at det digitale kan noget særligt. Man kan prøve forskellige ting af og deltage på sine egne præmisser,” siger Tali Mørch.
På Facebook kan du finde noget for enhver. En lystfiskergruppe for personer med handicap, en gruppe for danske flat earthers, et fællesskab for transkønnede og så Trine Oxvigs gruppe for pårørende til spiseforstyrrelse.
Samtidig fylder hård retorik og hadtale mindre, end man måske skulle tro. Den slags foregår primært på politikernes og mediernes sider, og det er relativt få brugere, der står bag de negative kommentarer.
I grupperne bliver der i stedet debatteret, givet råd, grint, grædt og dannet venskaber, også på tværs af geografi og livssituationer. De digitale fællesskaber giver plads til mangfoldighed, og undersøgelsen afliver myten om, at Facebookgrupper er rene ekkokamre. Medlemmerne møder mennesker fra andre dele af landet, som de måske aldrig ville have talt med i den fysiske virkelighed.
Og hele det digitale civilsamfund bæres på skuldrene af omkring 97.000 administratorer og moderatorer. Det er mennesker som Trine Oxvig, som undersøgelsen også kalder ’de digitale frivillige’.
●I de 12 år, hvor Trine Oxvig har administreret sin Facebookgruppe, har hun kun smidt én person ud af gruppen, der førte en for hård tone. Ifølge hende vidner det om, at folk er virkelig gode til at være støttende overfor hinanden.
Sproglige angreb på Facebook
Næsten hver 20. kommentar i den offentlige debat på politikeres og mediers Facebooksider, er et sprogligt angreb. Andelen af angreb er uændret siden 2019. Debatten på politikernes sider er den hårdeste, hvor 6,2 procent af alle kommentarer er angreb. På mediernes sider er det 4,2 procent. I de offentlige Facebookgrupper udgør angreb kun én procent af kommentarerne.
Væk fra Meta
I Os&Data arbejder Tali Mørch på at skabe et alternativ til Facebook, hvor de tusindvis af grupper kan fortsætte med at give mennesker værdi.
Det gør de, fordi meta-koncernen, der ejer Facebook, flere gange er beskyldt og dømt for at misbruge og sælge brugernes data. Meta blev også for nylig dømt af en jury i den amerikanske delstat New Mexico for ikke at have beskyttet mindreårige mod blandt andet seksuelt misbrug og menneskehandel.
Derudover har Facebook tilbagerullet faktatjek-initiativer og restriktioner omkring hadetale, forklarer Tali Mørch.
Hun mener, det er realistisk at skabe et alternativ til Facebook, og hun er i gang med at samle penge ind til at kunne skabe et demokratisk andelsselskab, hvor brugerne selv ejer den digitale infrastruktur.
Trods kritikken af Metas håndtering af brugernes data, så mener Tali Mørch, at det digitale civilsamfund er godt. Fællesskabet fylder de huller, hvor det fysiske civilsamfund glipper.
Kagedåsen
I ’Pårørende mod spiseforstyrrelser’ spænder opslagene bredt. Et medlem spørger efter erfaringer med et bestemt sengeafsnit, fordi hendes datter skal indlægges. En anden leder efter en dygtig psykiater i Randers. Andre overvejer at skifte sygesikringsgruppe, mens en bekymret forælder spørger efter råd, fordi hendes datter kaster tallerkenen fra sig og nægter at spise
Formålet med Trine Oxvigs gruppe er, at de pårørende støtter hinanden, der hvor velfærdssystemet ikke er i stand til det, forklarer hun:
”For ellers er der ikke nogen til at hjælpe dem. Mange af medlemmerne står fuldstændig alene på det tidspunkt i livet, hvor de har allermest brug for nogen at stå sammen med.”
Derfor har Trine Oxvig også oprettet ’Kagedåsen’, der er en kollektiv sparegris på MobilePay, hvor medlemmerne selv vælger, om og hvor meget de vil bidrage.
Pengene kan gå til en fysioterapeut til en pårørende, der trænger til en behandling. Men pengene er også brugt til en buket blomster og et kort fra gruppen til en forælder, der har mistet sit barn til spiseforstyrrelsen.
”Man spejler sig ofte i andre familier, især hvis deres forløb ligner ens eget. Og når nogens barn pludselig dør af sygdommen,” siger Trine Oxvig og stopper op midt i sin sætning med en klump i halsen.
”Det er virkelig hårdt.”
Alligevel er ’Kagedåsen’ også et tegn på det særlige fællesskab i gruppen, mener hun:
”Der er noget helt særligt ved at kunne dele alt i et digitalt fællesskab. Vi kender ikke hinanden, og alligevel gør vi. Helt ind i hjertekulen. Det synes jeg er fantastisk,” siger hun og fortsætter:
”Der er folk i gruppen, der skriver, at hvis de ikke havde haft den her gruppe at læne sig op ad, så havde de ikke været her. De havde ikke kunnet stå i det alene. Hvor skal de gå hen? Jeg ved ikke, hvor det kontor findes, hvor man kan få det, som gruppen giver.”
Efter 12 år som administrator bruger Trine Oxvig ikke gruppen til råd og sparring. Det har hun faktisk ikke gjort i flere år.
Nu handler den frivillige tid, som hun lægger i gruppen, i stedet om den værdi, den giver de andre medlemmer. Hun har også overvejet, hvad fremtiden skal være for gruppen. Hun håber, den måske kan blive til en forening, der kan give pårørende til personer med spiseforstyrrelse en stærkere stemme.
”For mig har gruppen været livsnødvendig. Det lyder voldsomt, men det er sandt. Det siger de andre medlemmer også, og det motiverer mig til at fortsætte,” siger hun.
Indtil da fortsætter gruppen med at være det, den blev skabt til: et fortroligt fællesskab for pårørende, hvor de kan føle sig set, stille alle spørgsmål og finde håb om, at tingene kan blive bedre.
For selv når sygdommen fylder alt, kan et fællesskab være det, der gør den til at bære.
"Selv for folk, som godt kan færdes i fysiske fællesskaber, kan vi se, at de digitale kan noget særligt. Man kan prøve forskellige ting af og deltage på sine egne præmisser."
Tali Mørch, sociolog.
●1,9 millioner danskere har tilbudt sin hjælp eller givet råd eller vejledning i en Facebookgruppe, og det er uanset, om de er i en sårbar livssituation eller ej.
